Het is meivakantie. Daan heeft twee weken vrij. Het is voor mij onbegrijpelijk waarom zorgintensieve kinderen zoveel schoolvakanties en vrije dagen hebben. Wie dat ooit bedacht heeft? Het is in ieder geval iemand geweest die geen idee heeft hoe het dagelijks leven in gezinnen zoals het onze eruit ziet. Het vraagt namelijk nogal wat van hun thuisfront om al die vakanties steeds op te vangen. Want voor mijn Daan bestaat er geen geschikte kinderopvang en geen BSO. Geen dagje spelen bij een vriendje of met vriendjes naar het zwembad of de speeltuin. Er is geen activiteitenprogramma of een leuke activiteit waar hij aan mee kan doen. Daan kan niet gezellig uit logeren bij familie of vrienden. Er is zelfs geen buurvrouw die hem even op kan vangen. Daan kan nergens terecht in schoolvakanties. Er moet er dus altijd iemand thuis zijn om de hele dag voor hem te zorgen. <span">Dat ben ik samen met Paul. En als Paul moet werken krijg ik hulp van PGB’ers. Dat is nodig omdat ik anders geen tijd heb voor Gijs. En die heeft ook vakantie.
Daan kan zichzelf niet vermaken. Hij kan niet zelf iets verzinnen en kan niet zelfstandig spelen. Als ik niets doe rijdt hij doelloos rond in zijn rolstoel en stelt steeds dezelfde vraag zoals “mama mag ik televisie kijken?” En welk antwoord ik ook geef, het heeft geen zin. Want een paar seconden later stelt hij dezelfde vraag weer. Er zijn dagen dat ik hier vrij goed mee om kan gaan. Er zijn ook dagen dat ik er stapelgek van word. Ik zou me er makkelijk van af kunnen maken op de vakantiedagen. Ik zou Daan de hele dag voor de televisie kunnen zetten met de ene na de andere aflevering van Sesamstraat of van Buurman en Buurman. Hij zou het prima vinden. Ik zou hem de hele dag ineengedoken in zijn rolstoel op zijn kamer naar radio 2 kunnen laten luisteren. Daan is namelijk dol op radio 2. Hij zou het prima vinden. Ik zou hem met een ketting of een bos sleutels om mee te grabbelen in zijn rolstoel in een hoek kunnen zetten. Hij zou het prima vinden.
Maar ik niet. Ik kan dat niet aanzien. Want Daan wordt daar niet gelukkig van. Hij wordt gelukkig van actief bezig zijn. Maar hij heeft altijd stimulans en begeleiding nodig om iets te kunnen doen. Dus verzin ik dingen om hem bezig te houden en ben ik bij hem. Ik verzin van alles om de dag door te komen. Dat klinkt negatief, de dag doorkomen, maar dat is wel waar het uiteindelijk over gaat. De mogelijkheden voor Daan zijn beperkt. We wandelen met de rolstoel, fietsen met de tandem, doen samen iets op de Ipad of we springen op de trampoline en schommelen.
Eigenlijk wil ik liever iets anders. Eigenlijk vind ik dat Daan in zijn vakantie ook net zulke leuke dingen moet kunnen doen als andere kinderen. Naar een kinderboerderij, naar een speeltuin, naar het zwembad of naar een pretpark. Maar een dagje met Daan op stap is voor ons loodzwaar. Een dag sjouwen en tillen met een puber van anderhalve meter en vijftig kilo voelen Paul en ik daarna nog dagen in ons lijf. Hoe graag we dat ook voor Daan doen, we beseffen dat we op moeten passen. We moeten in conditie blijven want de dagelijkse zorg gaat ook gewoon dag en nacht door. En vraagt nogal wat. Dagjes uit komen daar bovenop. Een extra belasting die wij eigenlijk niet meer aankunnen. Dat betekent dat wij niet of nauwelijks meer met ons viertjes een dagje uit gaan. Dat vind ik op zijn zachtst gezegd niet leuk. Het voelt gewoon k.. met een hele grote K.
Afgelopen dinsdag deden we het wel. Een dagje uit. Gijs was jarig en kinderverjaardagen vieren wij hier met een hele grote V. Dat vinden wij belangrijk. Gijs werd vier jaar en we wilden er een prachtige dag van maken voor hem. We verzonnen een haalbaar dagje uit. ’s Morgens begonnen we natuurlijk met zingen en cadeautjes uitpakken in een kamer vol slingers en ballonnen. Ik maakte een filmpje van mijn stralende kleuter die intens gelukkig was met zijn mooiste cadeau: een tractor met giertank. Rond de middag gingen we eten bij het pannenkoekenhuis. Gijs voelde zich heel erg jarig, hij vond het spannend en had er zin in. Maar Daan was moe en onrustig. Hij voelde zich duidelijk ongelukkig en was af en toe op randje tranen. Dat vind ik nou zo moeilijk. Wij doen ons best en hopen elke dag op een goede dag. Maar die is ons lang niet altijd gegund. En ook na elf jaar weet ik nog steeds niet wat ik dan het beste voor Daan kan doen. Dan is mijn onmacht groot. Want als hij onrustig en verdrietig is dan ben ik dat ook. Niet bepaald leuk op een dagje uit.
Gelukkig merkte Gijs er niet zoveel van en genoot van zijn beertjespannenkoek, zijn kinderijsje met echte sterretjes en zijn cadeautje uit de schatkist van het pannenkoeken- huis. Na een uurtje gingen we naar de kinderboerderij. Daan reed boos en verdrietig rond als een kip zonder kop. Hij kan normaal goed rolstoelrijden maar in zo’n bui rijdt hij steeds tegen mensen op. Dus hielden we hem bij ons, maar dat hielden we niet lang vol. We vertrokken daarom maar naar de speeltuin naast de kinderboerderij. Daar ging het mis. Paul zette Daan op de nestschommel, maar het ging niet goed met hem. Zonder woorden splitsten Paul en ik op om Gijs zijn feestje te laten vieren. Paul zat met een huilende verdrietige Daan op de nestschommel terwijl ik met Gijs de speeltuin rondrende.
Met een half oog hield ik Paul en Daan in de gaten. Ik zette Gijs op de wip , kroop met hem in grote tractors, we gingen van de glijbaan en ik zette hem samen met andere kinderen op een draaimolentje. Ik deed echt mijn best maar toneelspelen is niet mijn talent. Na een half uurtje kreeg Gijs Daan in het oog, zag wat er aan de hand was en wilde direct naar huis. We gingen. Thuisgekomen zei hij “ mama, Daan is niet meer verdrietig hoor want ik heb hem opgevrolijkt in de auto.” Met een brok in mijn keel knuffelde ik mijn wijze kleuter.
We hebben ons best gedaan om er een leuke dag van te maken en dat zullen we altijd voor hem blijven doen. Dat voelt Gijs ongetwijfeld. En ook al ging het zelfs op zijn verjaardag niet helemaal zoals we hoopten, dat gevoel zal hij meenemen. Daar houd ik mij aan vast.