Zorg uit de zorg

Op zondagochtend gaan wij naar Daan. “Ik heb weekend” zegt Daan dan altijd tevreden. Daan houdt van het weekend want dan hoeft hij niet zoveel. In het weekend is er op de Zorgboerderij geen vast programma en geen educatieve dagbesteding. Dat is in heel veel instellingen zo. In het weekend vervalt daar alles en is er niets. Daarom gaan veel bewoners naar huis. Tenminste, als ze die mogelijkheid hebben. Als er nog familie is die de wil, de conditie en de mogelijkheden heeft om hen op te vangen. Voor veel bewoners is dat niet zo. Dus zitten ze het hele weekend binnen. Zitten ze in leegte het weekend uit, wachtend tot het weer maandag is. Leegte omdat er in het weekend een minimale personeelsbezetting is. Daardoor is er amper ruimte om iets te ondernemen met bewoners. De begeleiders hebben met de grote groepen hun handen meer dan vol aan het hoognodige, namelijk de dagelijkse verzorging. Dat is wassen, aankleden, verschonen en eten. Daarom gebeurt er in het weekend niets anders dan dat. Gelukkig is dat op Daans Zorgboerderij anders. Overigens is op de Korenschoof vrijwel alles anders (lees: beter) dan in de reguliere zorg, daarover een andere keer meer. In het weekend is er op de Zorgboerderij weliswaar geen vast programma, maar Daan slijt zijn dagen niet in leegte. Daan kan lekker naar buiten, iets wat hij ontzettend graag doet. Via de tuindeuren van de woonkamer kan hij met zijn rolstoel zelfstandig naar de veilige belevingstuin. Dat geeft hem een gevoel van vrijheid. Dat hij lekker alleen kan zijn zonder zeurende volwassenen. Daar houden pubers tenslotte van. Daan waant zich op dat moment wel alleen, maar dat is hij niet. Zijn begeleiders houden hem door de ramen in de gaten, kijken of het goed met hem gaat. Net zoals ik dat thuis altijd deed. Constant alert op zijn welzijn. In het weekend gaat Daan ook samen met de begeleiders en de andere kinderen naar buiten. De hulphond uitlaten of het erf op om bij de dieren te kijken. Daan kan rondracen in zijn rolstoel of zijn begeleider gaat samen met hem voetballen als Daan in zijn loophulpmiddel staat. “Mama ik heb voetgebald!” zegt hij dan trots als ik hem weer zie. Zo mooi is dat. In het weekend maken ze het gezellig voor hem. Ze bakken koekjes of er is lekkere taart en op vrijdagavond en zaterdagavond krijgt hij een bakje chips. Daan geniet op de Zorgboerderij. Ook in het weekend. Er is aandacht voor zijn welzijn. Dat kan omdat er een fatsoenlijke personeelsbezetting is: één begeleider op twee à drie kinderen. Naarmate de uitzending van onze documentaire dichterbij komt (oktober) denk ik regelmatig terug aan alles wat er gefilmd is. Zoals ons bezoek aan die grote instelling. Paul en ik zaten daar aan tafel met een manager en een tweetal medewerkers om te bekijken of deze instelling passend zou zijn voor Daan. Zoals altijd had ik mezelf grondig voorbereid en vuurde een waslijst met kritische vragen af. Bijvoorbeeld de vraag hoe bij hen een weekend voor Daan eruit zou zien. De antwoorden begonnen met “we proberen om..... Als het even kan doen we ons best om.... In principe is het uitgangspunt.....” Achter elk van die zinnen voelde ik die "maar" aankomen. We proberen om iets leuks te doen maar..... Ik vroeg door. Natuurlijk. De antwoorden lagen voor de hand. Ik had ze zelf kunnen bedenken. Bezuinigingen, krappe personeelsbezetting, afhankelijk van vrijwilligers. Daarom waren ze bezig met een nieuw project met de prachtige naam ‘familieparticipatie’. Dat is gewoon een mooi woord voor het inzetten van familie als vrijwilliger. Als voorbeeld gaven ze de avondvierdaagse. Of ik bereid zou zijn om vier avonden mee te lopen omdat een begeleider nou eenmaal niet zes rolstoelen tegelijk kan duwen. Natuurlijk zou ik bereid zijn om dat te doen, daar geen twijfel over. Toch was ik kritisch. Het ging namelijk niet alleen om die avondvierdaagse maar ook om de weekenden. “Daar heb ik wel een probleem mee” zei ik. “Natuurlijk ben ik bereid om mijn handen een keer uit de mouwen te steken, maar het kan niet zo zijn dat het van mijn inzet afhankelijk is of bewoners een fijn weekend hebben of niet. Want als ik een keer niet kan, om welke reden dan ook, rust de verantwoording op mijn schouders dat er iets niet doorgaat. Die verantwoording wil ik niet want die druk ligt al veertien jaar op mijn schouders en die moet er juist vanaf!” Oké dat was dus duidelijk. Hoe triest is het dat op de meeste plekken het welzijn van bewoners niet meer in handen is van betaalde medewerkers maar van vrijwilligers. Met andere woorden dat er bezuinigd wordt op het welzijn van kwetsbare mensen. Dat de inzet van vrijwilligers bepaalt of er nog een beetje geluk in hun leven is. Het is een feit. Bij vrijwel elke bezuinigingsronde wordt er gekort op personeel. Ik loop nou al een jaartje of veertien mee in Zorgland. Ik beweer niet dat ik de wijsheid in pacht heb, maar ik heb wel veel praktijkervaring om het maar eens netjes te zeggen. Volgens mij kan het anders. Hoe dan? Nou, er wordt ongelofelijk veel geld verspild in Zorgland. Daardoor lopen kosten onnodig op. Er wordt bijvoorbeeld geld verspild omdat niemand de regie neemt bij ingewikkelde hulpverlening. Er wordt niet of slecht gecommuniceerd tussen zorgverleners. Daardoor is er geen overzicht en werken mensen langs elkaar heen. Hartstikke inefficiënt. Er wordt geld verspild omdat procedures onnodig ingewikkeld zijn, over vele schijven gaan en dus traag verlopen. Daardoor wordt de situatie van de zorgvrager ernstiger en is zwaardere, dus duurdere, zorg nodig. Verder is preventie in Zorgland een moeilijk woord. Waarom? Nou omdat het niet zo goed meetbaar is. En als het niet goed meetbaar is doen we er nauwelijks aan. Er wordt heel veel geld verspild omdat er een wurgend controlesysteem is met als uitgangspunt dat zorgvragers per definitie frauderen. Alsof je voor de gezelligheid een rolstoel of loophulpmiddel aanvraagt. Ik overdrijf niet als ik zeg dat zorgvragers strenger gecontroleerd worden dan menig crimineel. Wat denk je dat dat kost? Echt, er kan zo verschrikkelijk veel op een efficiëntere manier. Precies daarom worden ouders zoals ik altijd zo boos als we weer eens horen dat de zorgkosten zo oplopen en dat het daarom logisch is dat er bezuinigd wordt op het welzijn van onze kinderen. Wat zijn we in Nederland diep gezonken. De zorg is uit de zorg. We werken met lapmiddeltjes. We geven een doekje voor het bloeden, maar halen het mes niet weg. Ik denk dat ik binnen mijn netwerk in no time een team ouders bij elkaar krijg voor een zinvolle brainstorm over mogelijkheden voor kostenbesparing. Noem het gerust een adviescommissie voor het ministerie van VWS. Nu alleen nog het gevoel krijgen dat het Ministerie ons ook serieus zal nemen.