ZIE

Even een paar feiten op een rijtje.  In ons land krijgen elk jaar ongeveer drieduizend kinderen de diagnose epilepsie. Naar schatting hebben ongeveer honderdtwintigduizend mensen in ons land epilepsie. Epilepsie is dus bepaald geen zeldzame aandoening! Zeventig procent van deze mensen reageert goed op medicatie en heeft geen aanvallen meer. Dat betekent dus dat dertig procent van deze mensen niet aanvalsvrij raakt met medicatie. Ik kijk even naar de kinderen onder deze groep. Dertig procent van drieduizend kinderen. Dat  betekent negenhonderd kinderen per jaar waarbij de epilepsie met medicatie niet onder controle komt. “Moeilijk instelbare epilepsie” heet dat. Een leven met aanvallen. Dat betekent nogal wat voor deze kinderen en hun gezinnen. Deze vorm van epilepsie grijpt ernstig in op hun welzijn en geeft vaak levenslang beperkingen: kinderen raken gehandicapt door de epilepsie. Daan kreeg epilepsie toen hij acht maanden oud was. Althans, toen zag ik zijn eerste aanval. Waarschijnlijk had hij het al eerder. De oorzaak ligt bij hem in zijn hersenbeschadiging. Daans eerste epilepsie diagnose was “syndroom van West”.  Slechts tien minuten duurde dat diagnosegesprek met de neuroloog. Geen uitleg, geen onderbouwing, geen ondersteuning. Niks. Behalve haar uitspraak dat het “heel slecht nieuws” was. Acht maanden na Daans diagnose hersenschade opnieuw een slecht nieuwsgesprek. Het was teveel. Als verdoofd liepen wij met Daan weg uit de spreekkamer van de neuroloog. Ik zakte in de wachtkamer op een stoel en begon ontzettend te huilen. Iedereen keek, maar het kon me niet schelen. Mijn tranen zaten te hoog. Paul sloeg zijn arm om mij heen en nam mij rustig mee. Op weg naar huis. Op onszelf aangewezen. Alweer. Slecht nieuws. Maar hoe slecht? Ik wilde het weten. Thuis googelde ik op syndroom van West en……. kreeg een klap in mijn gezicht. Daan zou zich door dit syndroom hooguit tot de leeftijd van twee jaar ontwikkelen en daarna terugvallen tot een verstandelijk niveau van een baby van amper een jaar oud. Nog los van alle andere beperkingen die hij al had. We waren er kapot van. Als wij op dat moment de juiste informatie en ondersteuning hadden gekregen zouden we ons niet zo verloren en eenzaam hebben gevoeld, daar ben ik van overtuigd. Maar zo ging het niet. Moeizaam zochten we onze weg. Naar informatie en hulp. Naar een andere, betere, menselijke neuroloog. Naar hoe we ons leven op de rit konden houden. Naar betere nachten…. Enkele maanden later werd Daans diagnose herzien door onze nieuwe neuroloog. Maar het bleef een ernstige vorm van epilepsie. Inmiddels zijn we bijna veertien jaar verder. En nog steeds voelen “nieuwe” ouders zich verloren en eenzaam na de diagnose. Net als wij toen. We praten hier over negenhonderd kinderen per jaar. Dus over achttienhonderd vaders en moeders die elk jaar in datzelfde moeras zakken als wij. Die in datzelfde doolhof verdwalen als wij. Zij verdwalen in hun zoektocht naar hulp. Naar de juiste medische ondersteuning. Hun zoektocht naar mogelijkheden om zichzelf en hun gezin staande te houden. Naar manieren om de enorme zorgdruk te kunnen combineren met werk, gezin en….. relatie. Als je de weg niet weet kost die zoektocht bakken met energie en dat is precies wat deze ouders niet hebben. Die energie gaat namelijk op aan de zorg voor hun kind en de zorgen over hun kind. Ik vind het verbijsterend dat ondanks nieuwe ontwikkelingen, onderzoeken en modernisering er op dit punt nauwelijks iets is veranderd. Soms vinden ouders hulp, maar is het niet de juiste hulp. Soms vinden ouders hulp, maar komt die hulp te laat. En soms zijn de problemen intussen al zo complex dat ze grote gevolgen hebben voor het hele gezin. Denk aan echtscheiding maar ook aan broertjes en zusjes die ondersneeuwen of financiële problemen door ontslag omdat werk niet vol te houden is in combinatie met de zorg. Dat moeras, dat doolhof. Als ik andere ouders iets zou willen besparen is het dat! Echt, het leven met een ernstig ziek of gehandicapt kind is met name in die eerste levensjaren al moeilijk en verdrietig genoeg. Ik zou natuurlijk boos en gefrustreerd kunnen worden over dat doolhof. Schoppen tegen “het systeem”. Maar daar houd ik helemaal niet van. Mijn overtuiging is namelijk dat boosheid en frustratie niets opleveren. That’s not my way of life. Ik zet mijn  ervaringen en verdriet liever om in iets positiefs. Dat is namelijk waar ik in geloof. Dat is de reden waarom ik blogs schrijf en dat is ook de reden waarom ik gastcolleges geef. En soms komt er op het juiste moment iets op mijn pad dat daar precies bij past. Eind vorig jaar werd ik benaderd door Maaike. Ik ken Maaike al jaren. We zijn met elkaar in contact gekomen doordat onze zonen een ernstige vorm van epilepsie hebben. Maaike heeft een missie en die missie is dezelfde als de mijne. Wij willen dat er voor ouders van kinderen met een ernstige vorm van epilepsie een goede plek is waar zij terecht kunnen voor informatie en ondersteuning. Daarom schreef Maaike een serieus en goed onderbouwd plan voor de oprichting van stichting ZIE. Die letters ZIE staan voor Zorg Intensief en Epilepsie. ZIE is er voor alle gezinnen met een kind met een epilepsiesyndroom of met moeilijk instelbare epilepsie en bijkomende problematiek zoals een (dreigende) ontwikkelingsachterstand, moeilijk verstaanbaar gedrag, lichamelijke of psychische beperkingen. ZIE wil een liefdevolle plek zijn van waaruit verbindingen tot stand komen met oog voor ieder verhaal. Samen met Maaike, Judith en Edwin ben ik bestuurslid en daar ben ik trots op. In de afgelopen maanden hebben wij achter de schermen hard gewerkt. Bijvoorbeeld aan onze website. En jongens, wat ben ik daar trots op! Nog eventjes, nog eventjes, eind volgende week gaan we online! Schrijf je vast in op www.stichtingzie.nl dan krijg je een berichtje als het zo ver is. En onthoud die naam: ZIE. Times are changing!