Wegpiraat

Ik herinner het me nog heel goed, het is bijna zes jaar geleden. We schrokken om drie uur ’s nachts wakker van de snerpende zoemer van Daans epilepsiealarm. Dat klonk ongeveer als een brandalarm en we zaten direct rechtop in bed met een adrenalinepeil van heb ik jou daar. In die tijd gebeurde dat een paar keer per week. Paul was altijd sneller helder dan ik en rende naar beneden. Daar vond hij Daan volledig van de wereld in een zware epilepsieaanval. Hevig schokkend lag hij in bed. Ik rende er zo goed ik kon achteraan met mijn zwangere buik. Perfect op elkaar ingespeeld startte ons teamwork. Paul verzorgde Daan en ik zocht alle spullen bij elkaar die we nu nodig hadden. Paul deed Daans luier uit en ik gaf hem een kleine tube met medicijnen aan. We gaven Daan rectaal deze spierontspanner om de aanval te stoppen, maar dat hielp niets. We probeerden het volgens voorschrift na tien minuten nog eens met dezelfde medicijnen. Weer hielp het niets. De neuroloog had het heel duidelijk tegen ons gezegd: “als epilepsieaanvallen langer dan een half uur duren bestaat het risico op hersenschade door zuurstoftekort.” Daans aanval duurde inmiddels al drie kwartier….. Het was een heftig jaar. Om de paar weken moesten we een ambulance bellen omdat we Daan niet uit een aanval kregen. “We bellen weer een ambulance!” riep ik en ik belde. Daarna schoot ik een jas aan en rende met blote benen de koude novembernacht in om het hek op de oprit open te doen. Ik deed de gordijnen open en alle lichten in de kamer aan zodat ze snel zouden zien om welk huis het ging. Inmiddels hadden we routine gekregen. Na tien ellenlange minuten kwam de ambulance. Dezelfde mannen als vorige keer. Razendsnel renden de verpleegkundigen naar binnen en onderzochten Daan. Zijn zuurstofniveau was al gezakt naar vijfenzeventig procent. Ik schrok. Dus toch misschien…... De verpleegkundige gaf Daan direct zuurstof. Samen legden ze hem op een brancard en binnen een paar minuten lag Daan nog steeds heftig schokkend in de ambulance. Paul ging mee. Eenmaal in de ambulance hield hij Daan met zijn sterke armen zo stil mogelijk terwijl de verpleegkundige ons stuipende kind razend knap in één keer raak prikte voor een infuus met slaapmiddel. Daarna reden ze met gillende sirenes en zwaailicht weg terwijl ik ze verdwaasd nastaarde, mijn hand op mijn zwangere buik van Gijs.  Natuurlijk wilde ik ook zo snel mogelijk bij Daan zijn. Zo snel ik kon pakte ik een tas in voor hem en zette zijn rolstoel in onze auto. De verpleegkundige had me op het hart gedrukt om rustig en voorzichtig te rijden, maar door de enorme stress had ik mijn gedachten er niet bij. Ik was in een soort roes en reed veel te hard. Op de rotonde richting de snelweg deed ik nog iets stoms. Zonder erbij na denken reed ik linksom, pal tegen het verkeer in. Het was drie uur ’s nachts en niet druk, maar er was wel een tegenligger. De auto die mij tegemoet kwam schrok hevig en toeterde. Ik schrok ook heel erg en zei boos tegen mezelf dat ik beter moest opletten. Door mijn emoties had ik anderen en mezelf in gevaar gebracht en niet te vergeten het kindje in mijn buik….  Daan was in nood en zomaar ineens veranderde ik van een super verantwoordelijke moeder in een asociale automobilist. Ik zal het nooit vergeten. Toen ik op de snelweg reed belde Paul op mijn mobiel dat de mannen van de ambulance Daan gelukkig uit zijn aanval hadden kunnen halen. Een beetje opgelucht reed ik verder. Bij het ziekenhuis parkeerde ik mijn auto vlakbij de hoofdingang en zocht snel Paul op. Hij zat in een stoel naast Daans bed. Daan sliep rustig en toen ik hem zo zag zakte de stress langzaam uit mijn lijf. Als een ballonnetje liep ik leeg en voelde me ineens doodmoe. Behalve wat piepjes van controle apparatuur heerste er een serene rust. Ik zakte in de stoel naast Paul en toen we daar samen zaten vertelde ik hem wat er onderweg was gebeurd. Hij schrok maar was vooral heel blij dat ik veilig en wel weer naast hem zat. Echt, ik hoop nooit meer zoiets stoms te doen maar garanderen kan ik het niet. Stress doet vreemde dingen met een mens. Als ik probeer uit te leggen wat Daan van mij vraagt zeggen mensen vaak “dat heb je met alle jonge kinderen.” Natuurlijk, gezonde jonge kinderen zijn ook zorgafhankelijk en ook bij hen moet je gewoon zorgen dat je er altijd bent. Maar als ze ouder worden verandert dat en  worden ze vanzelf zelfstandiger. Daar zit nou precies het verschil. Daan zal nooit zelfstandig worden en die gedachte blijft mij altijd pijn doen. Zelfs Gijs, met zijn vijf jaar, is zelfstandiger dan Daan. Als ik een paar minuten te laat op het schoolplein sta vindt hij dat niet leuk, maar hij raakt niet in paniek. Als ik het uitleg begrijpt hij het en daarmee is het opgelost. En als ik in het ernstigste geval onverwacht niet kan komen bel ik een moeder van een van zijn vriendjes om te vragen of zij Gijs even wil opvangen. Maar met Daan kan dat allemaal niet. Ik moet op tijd zijn want anders staat de taxi voor een dichte deur en is er niemand die Daan kan opvangen.  De chauffeur moet verder met haar rit en kan niet op mij wachten. Dus is mijn ritme strak geregeld. Ik haal Gijs met de fiets om drie uur uit school en heb geen tijd om na te praten met iemand. Eenmaal thuis hebben Gijs en ik maximaal tien minuten voor een kop thee met wat lekkers, vanaf dat moment sta ik steeds met een half oog het raam uit te kijken of de taxi er al is. Stress…. Soms probeer ik mij te herinneren hoe het ging toen ik nog een baan had als manager. In die tijd had ik het in mijn beleving ook druk, rende van afspraak naar afspraak en was ’s avonds nooit klaar als ik naar huis ging. Ook toen had ik een permanent gevoel van onrust. Toch is dat op geen enkele manier te vergelijken met de onrust die ik ervaar als het om Daan gaat. Zakelijke afspraken kon ik afzeggen, maar Daan kan ik nooit afzeggen. Hij is en blijft volledig afhankelijk van mij. Zelfs als hij niet thuis is zit Daan altijd in mijn hoofd, als een soort radar op de achtergrond. Ligt er altijd een soort druk op mijn schouders. Want er valt altijd wel iets te regelen, er is altijd wel iets om over na te denken of een probleem om een oplossing voor te zoeken. Daans afhankelijkheid weegt zo zwaar dat ik dus zelfs een beetje ontoerekeningsvatbaar word als hij in nood is en me nog harder nodig heeft dan anders. Dan doe ik rare dingen en dat vind ik niet zo leuk, want perfectionisme zit in mijn karakter. In die zin heeft de komst van Daan heeft mij een harde maar goede les geleerd. Perfectionist ben ik niet meer. Ik doe alles zo goed mogelijk, maar als zelfs dat niet lukt leg ik me daar (met steeds minder moeite) bij neer. Want ik hoef tenslotte niet perfect te zijn. Ik ben namelijk gewoon mens......