Stap twee

Hij is negentien, de zoon van mijn vriendin, en volgt een opleiding voor de gehandicaptenzorg. Hij zit middenin zijn stage op een grote zorginstelling als ik hem spreek op een verjaardagsfeestje. Hij heeft ‘Zorg om Daan’ gezien en we raken in gesprek. “Ik snap zo goed wat je in die film zegt” zegt hij. “Ik zie het nu zelf tijdens mijn stage gebeuren. Op de woning waar ik werk kunnen we meestal niet eens de basiszorg leveren. Alleen bij een volle bezetting met ervaren medewerkers plús stagiaires redden we het om iedereen op tijd uit bed te krijgen en klaar te maken voor de dagbesteding. Dat zou natuurlijk de meest minimale norm moeten zijn, maar zelfs dat is het niet! We halen dat vrijwel nooit. Dus leveren wij dagelijks minder dan de basiszorg, laat staan meer dan dat. Ik zie ook dat medewerkers die er al jaren werken automatisch leidinggevende worden ‘omdat ze al zolang een trouwe medewerker zijn’. Niet omdat ze in staat zijn om leiding te geven... Zij houden de mentaliteit in stand die er van oudsher is. De stagiaires en nieuwe jonge medewerkers met frisse ideeën worden niet gehoord en krijgen geen poot aan de grond.” Ik knik, voor mij is het helaas geen nieuws. “Eigen initiatief wordt niet gewaardeerd. Om die reden vertrekken de mensen die het graag anders en beter willen en blijven de mindere goden zitten” vul ik aan. “Ja en er is wel geld beschikbaar om leuke dingen te doen, maar er is geen personeel om dat te begeleiden dus gebeurt het niet” zegt hij. Ook dat is voor mij geen nieuws. Wel een bevestiging dat er nog een wereld te winnen valt in Zorgland. Want dat geld voor leuke dingen is natuurlijk óók zorggeld. Waar blijft dat geld als het niet uitgegeven wordt?

 

Gehandicapten genoeg
Ik denk dat een van de belangrijkste knelpunten binnen Zorgland is dat instellingen geen moeite hoeven te doen om klanten te krijgen. Er zijn, plat gezegd, gehandicapten genoeg die ooit ergens moeten wonen. Elke dag worden er kinderen met een (ernstige) handicap geboren. En met de vooruitgang van de medische wetenschap kunnen veel te vroeg geboren kinderen steeds jonger overleven. Dat is aan de ene kant heel mooi en hoopgevend, maar de schaduwkant is dat het risico op handicaps ook veel groter is. Deze piepkleine minimensjes zijn zo verschrikkelijk kwetsbaar... Zorginstellingen voor gehandicapten verkeren in de bijzondere omstandigheid dat hun klandizie gegarandeerd is. Dus is er geen noodzaak om te concurreren op kwaliteit van zorg. Discussies over zorg gaan meestal over geld, regels, protocollen en lijstjes. Zelden over de mensen voor wie de zorgverleners aan het werk zijn. Dat doet pijn als het over de kwaliteit van leven van je eigen kind gaat. Verstandelijk gehandicapten zijn mensen die léven. Geen producten.

 

Ouderinitiatief
Het ouderinitiatief is in feite een resultaat van het chronisch tekortschieten van de gehandicaptenzorg. Voor mensen buiten Zorgland, een ouderinitiatief is een groep ouders die zelf een zorgwoning opzet omdat ze binnen de bestaande instellingen geen goede, passende zorg kunnen vinden voor hun kinderen. Dus bundelen ze krachten en PGB's en richten een huis op waarin zij zelf de regie houden over het leven van hun gehandicapte kinderen én de geboden zorg. Ik begrijp heel goed waarom mensen dat doen, maar ik vind het tegelijk ook een zorgelijke ontwikkeling. Een ouderinitiatief heeft iets moois, maar het is is kwetsbaar omdat er veel dilemma’s zijn waarover je het onderling eens moet worden. En blijf je het in de toekomst ook eens? Dat succes is afhankelijk van factoren zoals de relatie tussen ouders, de ideeën over wonen en zorg, de onderlinge taakverdeling en de tijd die gaat zitten in het vele overleg met gemeente, zorgaanbieders en de woningcorporatie. Het oprichten van een wooninitiatief is een traject van vijf jaar. En dat traject eindigt niet als de kinderen eenmaal verhuisd zijn. Daarom ontzorgt een ouderinitiatief maar tot op zekere hoogte. Het vraagt veel tijd en energie om het een succes te laten worden én te blijven. Wie moet dat gaan overnemen als je dat zelf niet meer kan? In ons geval zou dat Gijs zijn. Precies dat was voor mij een reden om er niet aan te beginnen. Plus het feit dat ik al te moe was om een traject van vijf jaar te kunnen trekken.

 

Elitair
Omdat het opzetten van een ouderinitiatief zo complex en intensief is, is lang niet iedereen in staat om dat op een goede manier van de grond te krijgen. Daardoor is het voorbehouden aan mensen met een goed stel hersens die de tijd en energie (nog) kunnen vrijmaken. In dat opzicht lijkt goede zorg voor gehandicapte kinderen een beetje elitair te worden. Ik vind dat we dat niet moeten willen. Conclusie: we ontkomen er niet aan dat de reguliere gehandicaptenzorg op de schop moet. Uit de vele reacties die ik nog steeds krijg blijkt dat ‘Zorg om Daan’ dat besef heeft gegeven. Dat is stap één. Het ‘rommelt’ inmiddels op vele fronten in Zorgland. Heel goed. Want het is hoog tijd voor stap twee.