Nieuw begin

Afgelopen zaterdagavond zaten Paul en ik samen thuis. Op dat moment overviel mij ineens een heel naar gevoel. Samen thuis zitten doen wij namelijk niet alleen op de zaterdagavond, dat doen wij eigenlijk altijd. Het zijn misschien harde woorden maar Paul en ik hebben een oersaai en beperkt sociaal leven. Soms voel ik me zelfs geïsoleerd. We komen zelden bij anderen en krijgen, behalve hulpverleners, weinig mensen op bezoek. Ik werd plotseling emotioneel van het idee dat dit misschien altijd zo zal blijven, want dat wil ik niet meer en dat kan ik niet meer.

Graag zou ik hier opschrijven dat wij een fijne vriendenkring hebben en dat we onze familieleden regelmatig ontmoeten. Dat kan ik niet opschrijven want zo is het niet.
Ooit was dat anders. Ooit waren wij mensen met een vriendenkring en een normaal sociaal leven. Paul zat bij scouting, stond achter het mengpaneel bij optredens van bands en had zijn vrienden uit de muziekwereld. We maakten samen muziek in een band, Paul speelde basgitaar en ik zong. Ik had mijn drukke baan, mijn studie en mijn vriendinnen met wie ik leuke dingen deed. In het weekend gingen we er vaak samen op uit en zagen familie. Daar hadden we de ruimte, de energie en de vrijheid voor. We hadden een normaal leven.

Ons normale leven veranderde radicaal door de geboorte van Daan. Mijn blijdschap werd overspoeld door de onmacht en het verdriet dat ik voelde om onze diep ongelukkige baby die altijd huilde. Hoe blij we ook waren met ons kind, Daans geboorte werd de start van ontzettend moeilijke jaren die een enorme aanslag waren op onze lichamelijke en geestelijke conditie. Ik gun niemand, werkelijk niemand het immense verdriet, de wanhoop en de verschrikkelijke eenzaamheid die ik jarenlang heb gevoeld. Ik stond buiten de wereld, voelde me een buitenstaander. Ik hoorde er niet meer bij en kon nergens over meepraten. Het normale leven van anderen voelde voor mij als onwerkelijk.

Ik voelde me opgesloten in mijn eigen huis. Zo goed en zo kwaad als het ging probeerden we weleens weg te gaan. Toen we een keer bij Pauls moeder waren huilde Daan zo hevig dat we elkaar gewoon niet konden verstaan. Het was mooi weer en verdrietig liep ik met mijn huilende Daan op de arm door de tuin heen en weer in een poging om hem stil te krijgen. Het lukte niet. Snel en stilletjes gingen we weer naar huis. We deden zo ons best, maar alles ging mis. Het maakte ons ongelukkig en onzeker. We durfden niet meer zo goed met Daan weg te gaan want hij huilde of raakte zo overprikkeld dat hij dagen overstuur bleef. Mensen over de vloer bij ons thuis lukte ook al niet. Bezoek betekende geluid en Daan schrok van elk geluidje wakker. Uitgeput als we waren konden wij dat slaaptekort niet aan. Zo kon het gebeuren dat we zelfs onze verjaardagen niet meer vierden met familie en vrienden. Langzamerhand werd ons kringetje steeds kleiner.

We hielden altijd en overal rekening met Daan. Dat doen we nog steeds want we hebben geen keus. Maar de laatste tijd besef ik dat Paul en ik daardoor onze eigen wereld bijna volledig kwijtgeraakt zijn. En dat doet pijn. "Niemand is een eiland" zegt een van mijn beste vriendinnen altijd. Ze heeft gelijk, ik heb andere mensen nodig. Ik heb mezelf afgevraagd hoe het zo ver heeft kunnen komen. Ik heb mezelf verwijten gemaakt dat ik het anders had moeten doen. Dat ik meer open had moeten staan voor anderen, meer tijd en energie in hen had moeten steken. Maar zelfverwijt heeft geen zin, want ik wilde wel anders maar, met tranen in mijn ogen schrijf ik dit op, ik kon het niet. Ik, de ambitieuze doorzetter die altijd alles tegelijk kon, voor wie geen berg te hoog was, ik kon het gewoon niet. Mijn hoofd zat vol, mijn lijf was op, mijn wanhoop was groot. Het verdriet om Daan en om alles wat ik verloor was te groot om er ook maar iets bij te kunnen hebben.

Soms hoorde ik "je bent zo hard geworden". Misschien leek dat zo, maar het tegendeel was waar. Ik was juist zo kwetsbaar als ik nog nooit eerder in mijn leven was geweest. Om te overleven nam ik een houding aan die mezelf beschermde tegen nog meer pijn. Daardoor werd ik een beetje onbereikbaar voor anderen. Ik had al mijn energie en ruimte nodig om te leren omgaan met mijn zwaar gehandicapte kind en ik moest alle zeilen bijzetten om mezelf en mijn huwelijk overeind te houden. Dat is ten koste gegaan van bijna alles wat ik had. Bijna alles, want Paul en ik zijn met onze kinderen een hecht en gelukkig gezin en dat is meer dan heel veel anderen in mijn situatie kunnen zeggen.

Ik ben veel kwijtgeraakt, maar het is nooit te laat om opnieuw te beginnen. Ik heb besloten dat ik een stukje van mijn eigen leven terug wil en een nieuw sociaal leven wil opbouwen. Met Daan naar anderen toe is nog steeds ingewikkeld, maar vanaf nu is bezoek bij ons thuis van harte welkom. Ik maak een serieus begin. Deze maand ben ik jarig geweest. Ruim elf jaar heb ik mijn verjaardag vanwege Daan niet of nauwelijks gevierd. Vanaf nu gebeurt dat niet meer. In december vier ik alsnog mijn verjaardag met een feest voor familie en vrienden. Ik hoop dat iedereen komt en dat het een mooie start zal zijn van een nieuw, ander en beter leven....