Niet omdat het moet...

Sinds Daan op de Korenschoof woont skypen wij twee keer per week met hem. Op de Ipad heet dat FaceTimen. Daan had bij ons thuis een ‘eigen’ Ipad. Crimineel duur zo’n ding, maar ik schafte er toch een aan omdat Daan er onder begeleiding eenvoudige spelletjes op kon doen. Bijvoorbeeld memory of ‘Letter school’ met Dirk Scheele. Die laatste app vooral vanwege de rare liedjes en leuke effecten, niet om te leren schrijven. Daans ‘eigen’ Ipad ging (inclusief kras op het scherm) mee naar de Korenschoof. Voor thuis kocht ik lowbudget een nieuwe om samen te kunnen FaceTimen. Als Daan heel moe is doen we dat kort, maar soms lukt het ook een half uur. Onze ongeschreven regel is dat Daan bepaalt. Hij beëindigt ons gesprek met de rode knop. Soms lukt dat in één keer en soms niet. Dan pakt Daan het verkeerde knopje en krijgen wij ineens een muur of dekbedhoes in beeld. Of hij zet het geluid uit en weet niet hoe dat weer aan moet. Ook dat is Daan. De ene dag functioneert hij gewoon veel beter dan de andere. Garanties zijn er nooit. FaceTimen met Daan is vooral eenrichtingsverkeer en best intensief. Maar het is ook leuk. Als Daans pet goed staat kunnen we ontzettend met hem lachen. Ondanks zijn lage niveau begrijpt hij grapjes, die maken we dus vaak. Zo af en toe liggen we helemaal in een deuk. Gijs doet mee of luistert op de achtergrond. Een gesprek met Daan heeft over het algemeen weinig inhoud. Hij kan weliswaar behoorlijke zinnen maken, zo af en toe zelfs op het niveau van een zevenjarige, maar daar is gelijk die valkuil. Zijn taalbegrip ligt namelijk op peuterniveau. Bot gezegd werkt praten bij Daan ongeveer hetzelfde als bij een papegaai. Hij kan uitstekend napraten maar hij heeft meestal geen idee van wat hij zegt. Daarom schatten mensen hem vaak te hoog in. Bovendien wisselt Daan sterk. De ene dag maakt hij prachtige zinnen als hij goed in zijn vel zit. De volgende dag praat hij door vermoeidheid of epilepsie kort en hakkelig. Die epilepsie veroorzaakt namelijk onrust in zijn hersenen die voor ons niet zichtbaar is. Het blijft dus altijd afwachten hoe het gaat, maar er zijn absoluut hilarische gesprekken bij. Daan heeft bijvoorbeeld een fenomenaal geheugen voor radioreclames die hij te pas en te onpas napraat. Gemixt met vastgeroeste Sesamstraat verhaaltjes die hij graag letterlijk herhaalt, het sprookje Roodkapje en radio 3FM levert dit wonderlijke gesprekken op. Om je een idee te geven een fragmentje:
Het is een uur of zeven ’s avonds. De afgesproken tijd, we zitten er klaar voor. De Ipad rinkelt, Daan belt ons en wij nemen op. Zijn puberhoofd verschijnt vol in beeld.
Wij: “Hé wie hebben we daar! Hallo Daan!”
Daan: “Energievergelijker punt nl hallo papa”
Wij: “Hoe gaat het met je Daan?”
Daan: “Pearl, Pearl, Peaaaaaarl! Een aandeel in elkaar. Rabobank. Rabobank punt nl”
Wij: “Daan, luister eens, hoe gaat het met je?”
Daan: “Bij van Lanschot voor een goed gesprek ..... En maak een afspraak. Dit is Radio Gelderland!”
(Daan zit op zijn kamer, zijn vertrouwde radio speelt op de achtergrond).
Wij: “Daan luister eens, heb je je radio aan?”
Daan: “....is telefoon op radio van drie FM! Wie is er aan de telefoon hallo halloooo!”
Wij: “Heb je 3FM aan? oh wat leuk.”
Daan: “Papa dit is verhaal van Dikkie Daan (dat is Daans variant op Dikkie Dik). Dikkie Daan heeft een viltstift. Waffe kleur?? Bruine, rode, groene, blauwe.”

Paul en ik doen een poging om het gesprek te keren.
Ik: “Goedenavond, dit is Daan met het Korenschoof journaal van acht uur. Vertel eens Daan, wat heb je gedaan vandaag?”
Daan: “Nee mama is aan beurt. Dit is journaal van mama. Wat hebbe gedaan vandaag mama?”
Ik: “Mama heeft op de computer gewerkt.”
Daan: “Papa, Bert is bij roodkapje.”
Ik schiet in de lach en Paul wordt melig.
Paul: Ernie, Ernie, Eeeeeernie! Waar blijf je nou! Zullen we een nieuw Roodkapje kopen?
Daan ligt in een deuk. “Papa!”
Paul: “Jaaaa?”
Daan: “Ik probeer te lezen Bert!”
Paul: “Nou maak dan niet zo’n lawaai Ernie, dat mag helemaal niet!”
Daan: “Hahahaha mag toch wel papa!”
Paul: “Neeeee dat is helemaal verboden! Dat moet je toch niet doen! Ooooh roodkapje niet zo huilen, niet zo huilen want anders kunnen we het Korenschoof journaal niet horen!”
Daan: “hihihihi dan krijg je snoepje papa.”

Na ongeveer een half uur drukt Daan op de rode knop en wordt het beeld weer zwart. “Wat een chaotisch gesprek” lacht Paul. Inderdaad, er was geen touw aan vast te knopen. Toch worden we er blij van. Want het gaat niet om de inhoud, het gaat erom dat Daan ons ziet en wij hem. Dat we het gezellig hebben met elkaar. Aan Daans gedrag en gezichtsuitdrukking konden we zien dat hij relaxed is en uitstekend in zijn vel zit. Dat is elke keer weer fijn. Juist omdat dat bij hem verre van vanzelfsprekend is. In de wetenschap dat er op dit moment iemand anders op Daan let, lief voor hem is, hem voorleest en daarna lekker in bed stopt ruim ik met een tevreden gevoel de keuken op. Ik ben blij dat ik Daan weer gezien heb. Maar eerlijk is eerlijk, ik ben ook blij dat ik de mogelijkheid heb om die Ipad weer uit te zetten. Om daarmee mijn zorg, mijn alertheid weer uit te zetten. Voorheen lag alle zorg op onze schouders, tenzij iemand anders bereid was om het even over te nemen. Nu ligt alle zorg op de schouders van anderen, tenzij Paul en ik de energie hebben om het even over te nemen. Zorgen voor Daan. Niet omdat het moet, maar omdat het kan. Dat heeft ons leven radicaal veranderd. En doet ons merkbaar goed.