Mijn verlanglijstje

Sinds de geboorte van Daan staat er eigenlijk maar een ding op mijn verlanglijstje. Meedoen. Ik wil niets liever dan meedoen met het gewone leven. Dat kan vaak niet want met Daan sta ik buiten het gewone leven. Heel veel gewone dingen gaan daardoor aan ons gezin voorbij.

Sinterklaas met Daan vieren ging bijvoorbeeld niet. Van al zijn beperkingen was het niet begrijpen van de wereld om hem heen het moeilijkst voor Daan. Dat maakte hem bang en mij verdrietig. Ik moest Daan leren om te leven, leren om vertrouwen te hebben. Dat was al moeilijk genoeg met de gewone dingen in het leven, laat staan met alles wat anders was dan gewoon. Zoals Sinterklaas en kerst. Daan was altijd angstig. Bang voor alles wat zou komen en bang voor het onverwachte. Bang voor alles waarvan hij de bedoeling niet begreep. Ik kon hem niet geruststellen want Daan begreep mijn woorden niet. Mijn armen om hem heen waren niet genoeg om zijn angst weg te nemen. Ik voelde me een mislukte moeder omdat ik mijn eigen kind niet eens kon troosten.

December was voor mij jarenlang ronduit een rotmaand. In die maand is alles anders met de sfeer, de lichtjes, de drukte in de winkels en opgewonden mensen en kinderen. Ik probeerde met Daan de sfeer zoveel mogelijk te ontlopen, maar hij voelde dat haarfijn aan en raakte altijd van slag. Voor ons gezin geen Sinterklaasfeest en voor ons geen kerstboom, slingers of kaarsjes in huis. Wij deden niet mee. Toch bleef ik het proberen. Als ik Daan wilde leren leven, moest hij ook leren omgaan met dingen die hij spannend of eng vond. Na drie jaar begon ik voorzichtig met een klein cadeautje in Daans schoen. We zetten samen zijn schoentje bij de kachel en ik vertelde langzaam en rustig dat zwarte Piet daar iets in zou stoppen vannacht. De volgende dag gingen we samen kijken of er iets in zijn schoen zat. Het mislukte gigantisch. We kwamen niet eens aan uitpakken toe want Daan raakte hevig overstuur. In de uren daarna probeerde ik hem met tranen in mijn ogen te troosten. Het nog ingepakte cadeautje lag verloren naast zijn schoentje. Zoiets lijkt klein, maar juist daarom werd ik er zo verdrietig van. Als zelfs de kleinste dingen mislukken is het moeilijk om je moed niet te verliezen.

Daan leren leven was en is een enorme opgave. Ik heb mezelf heus weleens afgevraagd of ik wel goed bezig was. Of ik Daan misschien aan het pesten was met iets waar hij gewoon niet tegen kon. Toch geloofde ik (en dat geloof ik nog steeds) dat ik Daan de grootste dienst zou bewijzen als ik hem binnen zijn mogelijkheden leerde omgaan met alles in de wereld om hem heen. Dus ook met Sinterklaas en kerst. Bovendien was Gijs inmiddels geboren en moest er iets veranderen.

Het nog ingepakte schoencadeautje belandde in onze doos met spullen in de categorie "we kunnen er nu niks mee maar misschien lukt het ooit nog eens". In die doos zaten naast dat nog ingepakte schoencadeautje ook verjaardagscadeautjes waar Daan niets mee kon of wilde en muziek cd's waar hij bang van werd. Het was onze doos van tranen en hoop. Tranen omdat het weer niet lukte en hoop dat het in de toekomst anders en beter zou worden. Elk jaar werd onze doos van tranen en hoop iets voller.

Tot vorig jaar. Zoals altijd kwam Sinterklaas op school in de klas. Een moeilijk moment voor Daan. Tot onze stomme verbazing hoorden we van Daans juf dat Daan het leuk had gevonden en dat de lieve oude man niet kon vertrekken omdat Daan de deur had geblokkeerd met zijn rolstoel. " Sinterklaas mag niet weg" had Daan gezegd. Wat een ontlading was het om dat te horen. Paul en ik keken elkaar eerst verbijsterd aan en hebben daarna vreselijk gelachen. Wat een heerlijk gevoel om te merken dat we het toch goed hadden gedaan. Dat we samen weer een stap verder waren gekomen. Na dit goede bericht vierden we vorig jaar thuis voor het eerst voorzichtig Sinterklaas. Paul hielp Daan een paar cadeautjes uitpakken. Hij huilde niet. En Gijs? Gijs vond het natuurlijk allemaal prachtig en genoot.

Dit jaar ging het nog beter. Eerst kwam Sinterklaas bij scouting. "Ik ga Sinterklaas hand geven" zei Daan gedecideerd tegen mij. Nou dat heeft Sinterklaas geweten. Daan liet bijna niet meer los en at zich intussen vierkant aan pepernoten. Ons ooit zo bange vogeltje genoot ervan. Ook op school was de komst van Sinterklaas een groot feest. Toen Daan thuis kwam zei hij met een grote grijns "ik heb met Sinterklaas gepraat". Wat hij precies heeft verteld aan die goede oude man kreeg ik er niet uit, maar Daan leek er heel tevreden over. Trots liet hij mij zijn cadeautjes zien. Dit jaar vierden we thuis voor de tweede keer Sinterklaas. Nog steeds een beetje voorzichtig, gewoon met zijn viertjes. Daan had er plezier in. Hij pakte ijverig samen met Paul zijn cadeautjes uit en bekeek geïnteresseerd wat er in zat. Paul en ik keken elkaar lachend aan. Voor het eerst is er in december niets in onze doos van tranen en hoop beland...

Beste Sinterklaas,
Met een blij gevoel schrijf ik u deze brief. U bent vast nog onderweg terug naar Spanje, met zo'n boot duurt dat natuurlijk even. U vindt mij misschien een beetje hebberig, maar toch laat ik u weten dat ik mijn verlanglijstje uitgebreid heb. Mijn wens is namelijk dat u komend jaar met Piet bij ons op bezoek komt. Ik beloof u een bezoek dat u nooit zult vergeten. Daan is inmiddels dol op u en u kunt rekenen op zijn warme en bijzondere ontvangst!