Man van Zes Miljoen

In de lente van 1999 zaten Paul en ik bij de bank om te praten over een gezamenlijke hypotheek. We waren net vier maanden samen en werden samen opnieuw stapelverliefd. Deze keer op een oud huis uit 1890. Wij zijn namelijk nogal van de oude zooi. Ons gesprek met de bank was nog net voor de kredietcrisis en voor het instorten van de huizenmarkt. Dat betekende ongekende financiële mogelijkheden.

Aangezien wij toen allebei een leuk salaris hadden konden we op basis van beide inkomens een astronomische hypotheek afsluiten. “Daarmee kunnen jullie in één klap het huis plus een flinke verbouwing financieren” zei de jonge hypotheekadviseur van de bank met een glimlach. “Maar dat gaan we niet doen” antwoordde ik beslist. De jonge adviseur keek me wat verbaasd aan, mogelijk had hij gerekend op dollartekens in mijn ogen. Maar het beeld van een torenhoge schuld schrok me direct af. “Geen gedoe, ik wil een hypotheek op basis van één salaris” zei ik. “Je weet tenslotte nooit, één van ons kan altijd arbeidsongeschikt of werkloos raken, dat risico nemen we niet”. Paul was het helemaal met mij eens, dus gingen we met een bescheiden hypotheek op basis van één salaris de deur uit. Dan maar geen verbouwing laten doen, dat konden we tenslotte best zelf.

Misschien had ik een vooruitziende blik? Het is een beslissing geweest waar ik nog steeds blij om ben. Want arbeidsongeschikt of werkloos zijn we niet geworden, maar een paar jaar later kregen wij wel onze “man van zes miljoen”. Die bijnaam heeft Paul Daan gegeven. “De man van zes miljoen” was de titel van een Amerikaanse televisieserie uit de jaren zeventig over astronaut Steve Austin. Die arme man stortte tijdens een testvlucht met zijn maantoestel neer in de woestijn. Hij overleefde het ongeluk maar net: zijn benen en een arm waren verbrijzeld en met zijn linkeroog kon hij niet meer zien. Om zijn leven te redden besloot een arts om elektromechanische onderdelen in Austins lichaam te plaatsen. Totale kosten van de operatie: zes miljoen dollar. Vandaar de titel.

Nou heeft Daan geen elektromechanische onderdelen in zijn lichaam, maar toch noemt Paul hem “onze man van zes miljoen”. Waarom? Nou ja, laat ik maar weer eens een taboe doorbreken. Het feit dat Daan gehandicapt is kost ons verschrikkelijk veel geld. Dat klinkt heel onaardig dat weet ik, maar het is gewoon zo. Natuurlijk, kinderen kosten altijd veel geld. Dat is absoluut waar. Toch kost Daan ons vele malen meer dan Gijs. Dat bedrag staat werkelijk in geen enkele verhouding. Ik noem een paar voorbeelden. Te beginnen bij onze eigen bijdragen voor de noodzakelijke verbouwingen aan ons huis zoals een nieuwe toegang en een slaapkamer en badkamer beneden, de reiskosten naar artsen, ziekenhuizen en revalidatie, maar ook kosten voor extra kleding, extra was, dieetkosten, eigen bijdragen voor alternatieve therapieën, voedingssupplementen tot en met de kosten voor billendoekjes omdat Daan nog steeds incontinent is. Werkelijk alles rondom Daan is duurder. Tot zijn (aangepaste) verjaardagscadeautjes aan toe. Denk ook aan de aanschaf van onze tweedehands rolstoelbus, duurdere (want aangepaste) vakanties en het inleveren van een heel maandinkomen.

Want toen Daan drie jaar was moest ik mijn baan opgeven. Dat was destijds geen keuze, maar de enige manier om de zorg voor Daan rond te kunnen breien. Het bracht ons de noodzakelijke rust om als gezin te kunnen overleven. Is dit blog een klaaglied? Nee, zeker niet. Maar het is wel de harde realiteit als je een zorgintensief kind krijgt. Ik heb me echt weleens serieus afgevraagd hoe ik het financieel en emotioneel allemaal had moeten doen als ik een alleenstaande moeder in de bijstand zou zijn geweest. want de combinatie van hoge zorgkosten en het inleveren van een maandinkomen betekende hier thuis nogal wat. We stelden een fors bezuinigingsplan op. Dankzij onze wijsheid in 1999 konden we onze hypotheek nog steeds betalen, maar alle andere uitgaven schroefden we danig terug. Ik werd bijvoorbeeld vaste klant bij Aldi en Lidl, kocht tweedehands kleding en dankzij het feit dat Paul verschrikkelijk handig is kost het noodzakelijke onderhoud van ons oude huis ons meestal alleen het materiaal. We redden ons, maar leuk was het niet.

Gelukkig kwam er na enkele jaren een beetje lucht. We vroegen een Persoonsgebonden Budget (PGB) aan waarmee we Daans hulpverleners thuis konden betalen. Omdat het grootste deel van de zorg voor mijn rekening kwam en ik mijn baan daarvoor had moeten opzeggen ging er ook een bedrag naar mij. Laat ik dat taboe dan ook maar even doorbreken, we werden er niet rijk van maar konden ons inkomensverlies enigszins verzachten. Gewoon af en toe weer leuke dingen doen.

Inmiddels zijn we tien jaar verder en zal Daan eind 2015 het huis uit gaan. Daardoor verlies ik ook mijn gedeelte PGB omdat het volledige PGB budget straks natuurlijk naar de zorgboerderij gaat. Dat is niet meer dan logisch, maar het betekent wel wat. We beginnen weer van vooraf aan. Opnieuw gaan we een forse bezuinigingsronde in. We ruilen twee auto’s in voor eentje, snoeien in abonnementen telefoon- en energiekosten en ik ga serieus op zoek naar een baan. Weet je, ook al valt de dagelijkse zorgdruk straks weg en houden we zielsveel van Daan, onze “man van zes miljoen” blijft onveranderd en tot in de kleinste details ons leven bepalen. En ja, dat vind ik best weleens moeilijk.