Keurslijf

Daan drukt zijn stempel op ons leven. Dat is een feit. Wij houden altijd rekening met hem en dat vraagt nogal wat. Het betekent voor ons het inleveren van heel veel vrijheden en dat gaat om de onnozelste dingen. Daan heeft namelijk een bijzonder lange en uitzonderlijke gebruiksaanwijzing. Daardoor doen wij rare dingen in dit huis. Daar zijn wij zelf allang aan gewend, we weten na al die jaren niet beter. Het begon al toen Daan als baby van vier weken uit het ziekenhuis kwam. Eindelijk thuis, wat waren we blij! Maar het bleek het begin van een zware tijd. Daan huilde jarenlang bijna vierentwintig uur per dag en was heel gevoelig. Hij schrok hevig van elk geluidje en raakte dan erg overstuur. Ontroostbaar was hij. Zijn overgevoeligheid voor geluid was extreem. Als Daan boven in bed lag was hij soms een kwartiertje stil. Dan hoopten we dat hij sliep en ontspanden we ons een klein beetje. Op deze schaarse momenten probeerden we iets te doen in huis. Onder één voorwaarde: wij mochten absoluut geen geluid maken. Deden we dat wel dan begon Daan direct weer te huilen. Dus liepen wij gespannen op onze tenen door het huis en fluisterden, intussen hopend dat de telefoon niet zou gaan. Geen geluid betekende ook echt geen geluid. Daans overgevoeligheid ging ver. Als wij beneden een klittenbandje lostrokken schrok hij en huilde weer. Wij konden de wc niet doorspoelen want dat maakte lawaai. Wij konden de vaatwasser niet uitruimen of inpakken want van het gerinkel van serviesgoed raakte hij overstuur. 's Avonds poetsten we onze tanden beneden want anders werd hij gegarandeerd wakker. We slopen zachtjes naar boven als we naar bed gingen en sloegen de krakende traptreden over. Stofzuigen konden we helemaal nooit want van dat geluid ging hij zo erg op tilt dat we daarna twee uur bezig waren om hem weer rustig te krijgen. Dus wandelde Paul in het weekend noodgedwongen met Daan zodat ik even kon stofzuigen. Iedereen die bij ons kwam moest zijn mobiele telefoon uitzetten omdat Daan op tilt ging van elektronische piepjes. Paul sloopte om dezelfde reden alle batterijen uit het speelgoed of knipte de draadjes door. De wasmachine kon ik alleen aanzetten als Daan niet in bed lag. Ons leven werd tot in de gekste details geregisseerd door Daan en dat was heel benauwend. Dat is eigenlijk nog steeds zo. Sommige dingen gaan beter. Daan kan inmiddels tegen de piepjes van een mobiele telefoon maar hij schrikt nog steeds als de telefoon gaat en durft hem niet aan te raken. Ook stofzuigen is nog steeds een hot item. Ik doe het zoveel mogelijk als Daan niet thuis is maar moet hem echt wegzetten voor hij er weer is. Anders schiet hij in de stress en vraagt angstig "ga je stofzuigen mama, ga je stofzuigen mama, ga je stofzuigen mama". Bij voorbaat stopt hij dan zijn vingers in zijn oren en vraagt het net zo lang totdat ik de stofzuiger opruim. Alleen als Daan in bed ligt "mag" ik even stofzuigen, maar dan moet ik het wel netjes van tevoren aan hem vertellen. Dan stopt hij zijn vingers in zijn oren, kruipt onder zijn dekbed en wacht gespannen tot ik klaar ben. Daarna vraagt hij nog minstens tien keer of ik echt wel klaar ben. Natuurlijk zeg ik dan "ja" maar hij is pas echt gerustgesteld als hij de kelderdeur hoort en weet dat ik de stofzuiger heb opgeruimd. Daan heeft vele tics. Als hij in de kamer televisie kijkt moet de deur naar de keuken dicht. Zodra ik de televisie aanzet zegt hij automatisch "doe je deur dicht mama doe je deur dicht mama doe je deur dicht mama" en houdt pas op met dat zinnetje als ik (met een zucht) de deur dichtdoe. Ik weet het. Daan heeft door zijn verstandelijke beperking zijn overgevoeligheden en vaste gewoontes. Gewoontes die wij tics of dwangneuroses noemen. Ze geven hem houvast om de onbegrijpelijke snelle wereld om hem heen zo veilig en overzichtelijk mogelijk te houden. Ik weet het en begrijp het ook. Maar ik word er regelmatig knettergek van. Daan dwingt mij in een keurslijf waar ik het vreselijk benauwd van krijg. Er zijn momenten waarop ik er niet tegen kan en wil roepen "Doei bekijk het maar, ik doe de deur niet dicht en als je daar last van hebt dan heb je pech!". Maar ik houd mijn mond omdat ik weet dat hij er niets aan kan doen. Ik houd mijn mond omdat hij anders van slag raakt en de zorg voor hem nog ingewikkelder wordt. Maar moeilijk is dat wel. Dit weekend logeert Daan en heerst er een oase van rust in ons huis. Gijs, Paul en ik kunnen doen wat we willen, niemand die erdoor van slag raakt. Ik mag deuren openlaten zonder dat er iemand boos wordt, Gijs mag vrij en vrolijk zijn liedjes zingen zonder een rolstoel tegen zijn benen te krijgen, Paul mag doen waar hij zin in heeft zonder geclaimd te worden. Geen druk, geen stress. Er moet even helemaal niets. Heerlijk, het lucht enorm op, die paar dagen zonder keurslijf. Toch blijft het dubbel om blij te zijn dat mijn kind er niet is, want ik houd ondanks alles vreselijk veel van hem. Dus knuffel ik morgen mijn dwangneurotische puber als ik hem ophaal. Gewoon omdat ik zo blij ben om hem weer te zien.