Het eeuwige vangnet

Deze week werd ik twee keer geraakt door hetzelfde. De eerste keer door een bericht van Illya Soffer. Niet bepaald de minste in Zorgland. Gepokt en gemazeld als voorzitter van Iederin, het grootste netwerk van mensen met een beperking of chronische ziekte. Een club die de belangen van van meer dan twee miljoen mensen behartigt. Ik bedoel maar. En toch gebeurde ook haar ‘gewoon’ wat vele andere ouders gebeurt. Illya publiceerde er een aangrijpend bericht over op Facebook. Het bericht dat haar zoon David, syndroom van Down en gedragsproblemen, uit zijn woonvoorziening was gezet. In Illyas woorden ‘definitief thuisbezorgd’. Enkele citaten: “Ineens was mijn David ook een dossier geworden. Een dossier dat bovendien naadloos paste in een politiek ‘hete-brij-dossier’. Dat van het gebrek aan voldoende passende plaatsen in de gehandicaptenzorg. Het wonen is, voor de derde keer op rij, mislukt. Aan de voorwaarden die voor hem van belang zijn - veiligheid, voorspelbaarheid, kleinschaligheid, maatwerk - kan niet worden voldaan. David kreeg een gesloten crisisplek voor 6 weken aangeboden, dan kon iedereen even bijkomen. Maar David heeft geen crisis. De gehandicaptenzorg heeft een crisis; namelijk dat er onvoldoende plekken zijn waar kleinschalig maatwerk kan worden geboden voor jongeren met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. En alleen daarom zit mijn zoon nu weer thuis, zonder passende zorg.” (bron: Facebook bericht Illya Soffer)

 

De tweede keer
De tweede keer was gisteren. Van een moeder uit mijn netwerk hoorde ik dat haar uitwonende kind door de instelling “een paar dagen naar huis was gestuurd om tot rust te komen.” Kort door de bocht gezegd, neem jij even de zorg over waarvoor wij worden betaald. Want als puntje bij paaltje komt is dat wel waar we over praten. De onmacht van de zorg wordt omgevormd tot een probleem van het kind. En dus van de ouders. Die vervolgens terechtkomen in de absurde situatie van gesprek op gesprek op gesprek. Gesprekken waarin professionals jóu gaan uitleggen hoe ingewikkeld je kind in elkaar zit. Waarna je (opnieuw) uitlegt hoe je zelf die moeilijke momenten hebt aangepakt in de hoop dat professionals daar ook echt iets mee doen. Opnieuw uitlegt wat je kind nodig heeft om die moeilijke momenten te voorkómen in de hoop dat professionals daar ook echt iets mee doen. Maar ook uitlegt dat dat geen garantie geeft in de hoop dat professionals dat beseffen. Ouders weten namelijk als geen ander hoe het mis kan gaan omdat ze jarenlang dag in dag uit voor hun kind hebben gezorgd. Dit soort gesprekken gaven mij altijd een heel raar gevoel. Ik voelde me bijna gedwongen om mij te verantwoorden voor het gedrag van mijn kind. Zelfs sorry te zeggen. Alsof ik ook maar enige invloed had kunnen hebben. Alsof ik zelf nooit met dat complexe gedrag had moeten dealen. Ik ben nogal direct en zei dan vaak zoiets als “ik weet heus hoe moeilijk het is, wij hebben hem zelf ook niet zo besteld.” Tja, je bent gewoon een keer uitgepraat.

 

Het eeuwige vangnet
Bám. Het zal je gebeuren als je kind niet meer thuis woont. Je neemt zo’n ontzettend moeilijke beslissing, alleen omdat het niet anders kan. Je vertrouwt de intensieve zorg voor je kind toe aan anderen, alleen omdat het niet anders kan. Iedereen die ‘Zorg om Daan’ heeft gezien kan zich er iets bij voorstellen hoe moeilijk dat is. En dan zeggen de heren en dames professionals ‘je moet het zelf weer gaan doen.’ Het terugsturen van kinderen naar hun ouders is een levensgroot teken van onmacht van de professionele zorg. Maar ook van het ontbreken van gelijkwaardigheid. Volgens mij een voorwaarde voor goede zorg. De praktijkkennis van ouders is namelijk evenveel waard als professionele kennis. Het vult elkaar aan. Ouders weten uit (bittere) ervaring uitstekend wat hun kind nodig heeft om redelijk te kunnen functioneren. Daar zit hem de pijn als een kind uitwonend is. Die preventieve voorwaarden kunnen ouders meestal niet meer leveren omdat ze al kapotgezorgd zijn. Dus moeten ze terug kunnen vallen op professionals. Het is zó pijnlijk als die het vervolgens laten afweten. Ik begrijp werkelijk niet hoe dat mogelijk is in ons welvarende land. Ouders als het eeuwige vangnet. Wat een illusie. Ouders zijn net als ieder mens aan slijtage onderhevig en hebben het eeuwige leven niet. Er komt toch echt een moment dat terugsturen niet meer kán. Des te pijnlijker als er dan geen goed alternatief is.

 

Terug naar de oorzaak
We moeten ons eens gaan afvragen hoe dat kan. Terug naar de oorzaak. Er zijn namelijk plekken waar het wél goed gaat. Met hetzelfde budget, dezelfde doelgroep. Wat maakt het verschil? Dat is niet alleen een kwestie van geld, dat gaat ook over keuzes maken. Zorginstellingen zouden van elkaar kunnen leren, maar dat gebeurt helaas veel te weinig. Geen idee waarom. Het raakt me echt. Juist omdat ik weet hoe het óók kan. Juist omdat ik de problemen niet herken. Ik ben me er heel goed van bewust dat wij onze handen dicht mogen knijpen met de veilige plek voor onze Daan. Met de warmte en liefde die hij ontvangt van mensen die hem bijna als hun eigen kind beschouwen. De enorme betrokkenheid. De korte lijntjes. De eerlijkheid. Er gaat heus weleens wat mis. maar wij zijn dan wel de eersten die dat weten. Dat geeft vertrouwen; de absolute voorwaarde om ons kind uit handen te kunnen geven. Dat gun ik andere ouders ook. Ouders als eeuwig vangnet. Het zou niet mogen. Er valt nog genoeg te wensen voor het nieuwe jaar.

 

Het is kerstvakantie dus tijd voor Gijs. Graag tot over twee weken!

Reacties 1

 
Gast - Roos op dinsdag 02 januari 2018 19:41

Petje af, zo goed geschreven, de vinger op de zere plek gelegd.

Petje af, zo goed geschreven, de vinger op de zere plek gelegd.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
woensdag 25 april 2018

Typ onderstaande code over