De laatste...

Vrijdag kwamen we terug van twee weken vakantie op Schiermonnikoog. Zaterdag en vandaag kreeg ik de bekende vragen "En..... hoe was het? Hebben jullie het leuk gehad?" Mijn antwoord daarop geef ik in dit blog. Zodat ik het niet steeds opnieuw hoef te vertellen. Dat doet namelijk pijn want dit blog is geen gelikt succesverhaal voor fakebook eh...facebook maar een heel eerlijk antwoord. Op vakantie is alles anders. Dat maakt dat ik na een poosje vergeet welke dag het ook alweer is en me helemaal afsluit voor de rest van de wereld. Juist dat geeft ontspanning en rust. Bij Daan werken al die veranderingen precies omgekeerd. Dat weten we, dus bereiden we hem goed voor. Daarom vertellen we Daan ruim een week voor vertrek dat we op vakantie gaan. Niet te vroeg want dat overziet hij niet en niet te laat zodat ons vertrek hem niet overvalt. Zo doen we dat al jaren. We vertellen hem dat we naar de zee gaan, net als vorig jaar. Daan is dol op de zee en het strand, maar zodra het woord vakantiehuisje valt en hij weet dat alles anders wordt slaat de paniek toe: "ik wil niet naar vakantiehuis, ik ben moe van vakantie, vakantie niet leuk." We stellen hem gerust. Leggen het nog een keer uit. En nog eens en nog eens en nog eens, maar de paniek blijft. Intussen zoek ik vanaf onze immense vakantielijst de spullen bij elkaar. We nemen veel mee, vooral voor Daan. We zijn op alles voorbereid. Extra kleding, extra beddengoed, zijn vertrouwde muziek, zijn vertrouwde radio die hij zelf kan aanzetten, kratten vol luiers en een krat vol medicijnen. Na een paar onrustige dagen vertellen we Daan op de ochtend van vertrek nog eens wat we gaan doen. Het lijkt goed te gaan. Dan pakken Paul en ik de laatste spullen in terwijl Daan en Gijs televisie kijken. We zetten Daan voorin onze bus zodat hij veel kan zien. Daarna start ik de auto. Daan schiet direct weer in de stress en raakt erg in de war. Hij herhaalt steeds dezelfde zinnen "ik wil niet naar vakantiehuis, gaan we naar huis mama, wie komt morgen spelen." Ik zucht. Het is een uiting van zijn spanning en onzekerheid, hij zoekt naar houvast. Ik houd mijn ogen strak op de weg en probeer Daan intussen af te leiden zodat hij stopt met herhalen. Het lukt me niet. Na een intensieve rit van twee uur zijn we bij de boot. We vertellen Daan dat we gaan varen en dan slaat de stress nog harder toe. Als Paul hem uit de auto tilt merken we dat zijn shirt nat is van het angstzweet. Ik schrik ervan. "Beter konden we hem niet voorbereiden lieverd zegt Paul, "we hebben er echt alles aan gedaan." Hij heeft gelijk. Paul loopt met Daan in de rolstoel naar de passagiersingang terwijl ik met Gijs in de auto wacht tot het dek van de veerboot op mag rijden. Daarna rent Gijs op de boot enthousiast voor me uit naar het tafeltje waar Paul met Daan is gaan zitten. Op afstand zie ik al dat Daan nog steeds hevig van slag is. Hij is boos, verdrietig en huilt. Ik haal snel iets te drinken voor ons allemaal en zodra ik terug ben rent Paul naar onze auto om Daans MP3 speler op te halen met zijn vertrouwde muziek. Het helpt een beetje, Daan wordt wat rustiger en huilt niet meer. We halen opgelucht adem en hopen op betere tijden. Maar die komen niet. Daans paniek en onzekerheid blijft de hele vakantie. Hij vraagt geen aandacht, nee hij claimt. Tot ik het er bijna letterlijk benauwd van krijg. Hij stelt zijn vragen, steeds dezelfde. Hij herhaalt ze net zo lang tot ik reageer. Niet reageren is onmogelijk, daar wordt het alleen maar erger van. Dus geef ik antwoord. Maar welk antwoord ik ook geef, het helpt niets. Onze complete trukendoos gaat open om hem af te leiden, maar niets werkt. Van 's ochtends half zeven tot 's avonds half acht stelt Daan continu dezelfde vragen. Tot ik zo geïrriteerd raak dat ik boos word. Paul houdt het langer vol dan ik, hij is de geduldigste van ons twee, maar ook hij bereikt zijn grens. Gijs merkt dat natuurlijk. "Mama waarom zeurt mijn broer altijd zo" vraagt Gijs. "Dat weet ik niet vent, mama vindt het ook heel naar" zeg ik eerlijk tegen hem. We proberen van alles om het tij bij Daan te keren. We gaan zoveel mogelijk naar buiten om te wandelen en te fietsen. Paul zingt onderweg rare liedjes voor Daan en soms helpt dat een paar minuten. Daan lacht ook wel als we naar beneden racen met zijn tandemfiets en als we rondrennen met hem in zijn rolstoel. Maar Daan lacht vaker niet en bepaalt daarmee de sfeer. Vooral voor Gijs willen we het leuk houden dus proberen we het op een andere manier. We splitsen. Paul gaat apart met Gijs dingen doen. Ze fietsen 's avonds in het donker samen naar de vuurtoren, kijken naar de lichtjes op zee, Gijs is diep onder de indruk. Ze bouwen samen zandkastelen, zoeken langs het strand naar mooie schatten en doen een poging om garnalen te vangen. Ondertussen doe ik met Daan een boodschapje en duw ik op blote voeten zijn strandrolstoel door het water van de zee. Die momenten bij de zee zijn de enige momenten waarop hij niets vraagt en even tot rust komt. De stress van Daan heeft zijn effect op ons. Het put ons geestelijk uit, waardoor de zorg voor hem nog zwaarder wordt dan anders. Daarom schroeven we onze zorgbelasting zoveel mogelijk terug tot wat echt strikt noodzakelijk is. Daan gaat om de dag douchen in plaats van dagelijks, het kan niet anders. We verdelen de zorg zo eerlijk mogelijk. Als Paul Daan 's morgens aankleedt breng ik Daan 's avonds naar bed. De volgende dag doen we het andersom. We verdelen het verschonen, het op de fiets tillen en het in en uit de strandrolstoel tillen. Als we erop uit gaan geven we Daan een extra grote nachtluier zodat we hem onderweg niet hoeven te verschonen. Toch voelen we pijn, letterlijk. Paul heeft constant last van zijn knie en op een ochtend word ik ellendig wakker en vraag me af of er een plekje op mijn lijf is dat nog geen pijn doet. Er is amper ruimte voor Paul en mij, maar in de paar uurtjes die we 's avonds hebben proberen we er toch wat van te maken. We gaan op creatieve manier uit eten. Paul bakt pannenkoeken voor de jongens terwijl ik uitgebreid inkopen doe bij de tapas bar. Als de jongens op bed liggen eten wij heerlijk en rustig met een kaarsje ons eigen tapas diner. Soms kijken we een spannende film of lezen we een boek. Het is alles wat we hebben. Daarna rollen we om tien uur uitgeput ons bed in.

Een eerlijk antwoord? Onze vakantie was twee weken lang tachtig procent strijd, brandjes blussen en op de toppen van onze tenen Daan entertainen tegenover twintig procent leuke en mooie momenten. Maar het moet andersom. Niet omdat ik zo'n veeleisend mens ben maar gewoon omdat ik dat nodig heb. Omdat WIJ het nodig hebben. Natuurlijk, we weten waardoor het komt. Daan begrijpt vakantie niet goed, is zijn houvast kwijt en hij zit ook nog eens verschrikkelijk in zijn pubertijd. Op een avond in de vakantie praten we erover. "Al komt het doordat de maan paars is" verzucht Paul, "het maakt niet uit, dit is gewoon niet meer te doen. Niet voor jou en niet voor mij." Ik geef geen antwoord, dat hoeft ook niet. We kijken elkaar aan en zonder het uit te spreken weten we wat dit betekent. De volgende dag maken we heel bewust een gezinsfoto op het strand op een moment dat Daan vrolijk is. Op dat moment maken we onze laatste vakantiefoto als compleet gezin. Leven met een kind als Daan betekent inleveren op heel veel fronten. Dat is altijd zo geweest en nu leveren we opnieuw in. Vanaf volgend jaar kan Daan niet meer mee op vakantie. We gaan van vier naar drie. En nu? Nu zijn we thuis. Compleet gesloopt. Misschien had Paul een vooruitziende blik. Voor het eerst is hij deze zomer vier weken vrij en we hebben er nog maar drie gehad. Morgen gaan de jongens weer naar school. Ik heb bij thuiskomst direct onze hele agenda schoongeveegd. Ik wil geen enkele afspraak want komende week wordt onze vakantieweek. Omdat we dat hard nodig hebben. Ik wil thuis in alle rust bijkomen samen met de leukste en liefste man ter wereld. Minimaal tachtig procent mooie momenten, dat gaan wij samen ongetwijfeld halen...