De confrontatie

Vorige week op zomaar een doordeweekse avond vroeg ik het Paul: “hoe vind jij het nou, zo zonder Daan?” En hij gaf zoals altijd een eerlijk antwoord. “Ik vind het eigenlijk wel heel lekker rustig, maar ik ben er nog lang niet aan gewend” zei hij met een zucht. Nee. We zijn er allebei nog lang niet aan gewend. Bovendien moeten we afkicken van het ritme dat er jarenlang in geramd zat. Nog steeds wordt Paul elke ochtend rond half vijf wakker. Omdat Daan elke dag rond die tijd een poosje wakker was. Na wat gemompel op de babyfoon sliep Daan dan na een tijdje weer in. Die babyfoon staat al zes weken uit, maar ons ritme laat zich niet zomaar uitschakelen. Paul staat ook nog steeds elke ochtend om zes uur op, zelfs in het weekend. Het lukt hem gewoon niet om langer te slapen omdat Daan elke dag rond zes uur wakker was. Om dezelfde reden heb ik het nog niet afgeleerd om constant op mijn horloge te kijken “hoeveel tijd ik nog heb tot Daan thuiskomt.” En ik vind het ook heel lastig om geen strak georganiseerd lijstje in hoog tempo af te werken. “Ik denk dat het ons nog vies tegen zal vallen als Daan over een tijdje een nachtje komt logeren” zei ik tegen Paul. “Dan merken we pas echt hoeveel werk we al die jaren verzet hebben en hoeveel energie hij ons kost.” Nou, daarvoor hoeft Daan dus helemaal geen nachtje te logeren. Afgelopen donderdag werd ik er hardhandig mee geconfronteerd dat een dagje met Daan al meer dan voldoende is. Donderdagochtend zat ik om kwart voor acht in de auto voor een rit van een uur naar de Zorgboerderij. Paul bracht Gijs naar school en ging later naar zijn werk. Rond negen uur was ik bij Daan om hem op te halen. We hadden die dag namelijk een passing op het revalidatiecentrum in Apeldoorn. Opnieuw een passing voor een loophulpmiddel dat we in mei 2015 (!!) aangevraagd hebben bij Menzis. Een poosje geleden schreef ik een blog over dat dramatisch verlopen aanvraagtraject (www.vrolijkzorgenkind.nl/blog/entry/open-brief-aan-menzis). Deze link plaatste ik toen ook op de Facebookpagina en het Twitter account van Menzis. Vinden ze niet leuk, dat weet ik, maar er zijn momenten dat ik aan mijn taks zit en dit soort acties gerechtvaardigd vind. Dat punt had ik ruimschoots bereikt. Het werkte, Menzis nam binnen enkele uren contact met mij op. Dat was mooi, maar het heeft nog nergens toe geleid. Menzis eiste ondanks hun fouten in ons aanvraagtraject opnieuw een passing om een alternatief te vinden voor de Crossrunner die wij voor Daan hebben aangevraagd. Die Crossrunner staat namelijk NIET op de standaard vergoedingenlijst. Dus kan Menzis hem niet vergoeden. Nou ja, ze KUNNEN het wel maar ze WILLEN het niet. Voer genoeg voor een blog, maar daarover een andere keer. Ik ging dus een dag met Daan op pad. Ik had hem daar niet op voorbereid want dan zou hij de hele nacht wakker hebben gelegen. Daarom wist Daan pas donderdagochtend dat ik zou komen en werd zijn dag dus ineens anders. Ging hij geen dieren voeren, geen stallen uitmesten en had hij geen muziekochtend. Ineens moest hij snel schakelen van zijn normale ritme naar een dagje met mama in de auto. En als er iets is wat Daan niet kan is het snel schakelen. Dus raakte hij in paniek. Huilend en schreeuwend riep hij alleen maar “en nu mag je niet op het erf rijden!!” Alles ineens anders, dat is het moeilijkste wat er is voor Daan. Gelukkig werd hij na een tijdje wat rustiger toen hij eenmaal in de auto zat en na ongeveer een kwartiertje rijden was hij weer een beetje geland. Ik had me erop verheugd om Daan zo lang achter elkaar te zien die dag. En zo’n dagje kon ik best aan na zes weken rust. Dacht ik. Het ging ook eigenlijk best goed. Natuurlijk, onderweg stelde Daan steeds dezelfde vragen. En trok hij regelmatig hard aan mijn rechterarm en aan de versnellingspook. Iets wat hij absoluut niet mag maar wat we hem nog steeds niet hebben kunnen afleren. Daan vroeg continu mijn aandacht dus reed ik met mijn ogen strak op de weg en mijn oor op hem gericht. Vrouwen kunnen twee dingen tegelijk tenslotte ;) We waren ruim op tijd in Apeldoorn en ik verschoonde Daan in het invalidentoilet. Hij werkte uitstekend mee. Tijdens de passing was Paul er ook. Even snel op de fiets heen en weer van zijn werk voor anderhalf uur. De passing verliep goed, Daan bleef in humeur. Een hele opluchting. Na de passing aten Daan en ik onze lunch uit broodtrommels in de openbare ruimte van het Revalidatiecentrum. Daarna opnieuw een uur de auto in, terug naar de Korenschoof. Daar was iedereen blij dat Daan weer thuis was. En Daan vond het merkbaar fijn om weer terug te zijn. “En nu gaan racen op het erf” zei hij beslist. Tja dat had ik beloofd dus dat deden we. Na vier rondjes erf in het kille weer kreeg ik het ineens ijskoud en vond ik het mooi geweest. Ik nam Daan onder protest mee naar binnen waarna hij even later met andere kinderen en zijn begeleiders opnieuw naar buiten mocht. Ik stapte in de auto. Even leek het goed te gaan maar eenmaal op de snelweg leek ik wel een ballonnetje dat leegliep. De vermoeidheid sloeg keihard toe en ik voelde me compleet gesloopt. In mijn achteruitkijkspiegel zag ik mijn witte gezicht met kringen onder mijn ogen. Ik stopte even en belde Paul die vroeger thuis was om Gijs van school te halen. Hij zette alvast koffie voor mij in een thermoskan. Ik zou het nodig hebben bij thuiskomst. Met moeite reed ik de rest van de weg terug naar huis. Wat een confrontatie was dit. Wat schrok ik van mezelf. Dus dit was na zes weken het effect op mij van “een dagje Daan.” Tjonge wat had ik mijzelf overschat dat ik dat wel “even” zou doen. Niet dus. Het kostte me verschrikkelijk veel energie. Een wijze les die me opnieuw met de neus op de feiten drukte. Daan komt voorlopig nog niet logeren.