Clowns en tranen

Nou had ik net vorige week geschreven dat het hier een stuk beter gaat op de zondagen. Moet ik niet meer doen. Uitspreken of opschrijven dat iets goed of beter gaat met Daan. Garanties zijn er bij Daan namelijk nooit. Dat zou ik inmiddels moeten weten. Ik klop het ook altijd af als ik zo’n uitspraak doe, want  ons rare leven neemt altijd weer wendingen die ik niet voorzie. Vroeger was ik nooit zo bijgelovig, maar sinds Daans geboorte is dat veranderd. Soms lijkt het toch echt alsof ik onheil over ons afroep als ik zeg dat het goed of beter gaat. Vorige week zondag ging het niet goed hier. En dat is nog het understatement van het jaar. Het ging heel verschrikkelijk erg he-le-maal niet goed.

We gingen die zondag naar de theatershow van de  cliniclowns. Vijf jaar geleden zijn we daar voor het eerst geweest. De show wordt elk jaar speciaal gemaakt voor kinderen met een handicap. Deze kinderen zijn vaak snel overprikkeld door licht, geluid, geur of gevoel. Daar is de show helemaal op afgestemd. Werkelijk aan alles is gedacht. Toen we voor de eerste keer gingen was ik diep onder de indruk. De show was perfect en heel professioneel. Zang, dans, licht, geluid, voorzieningen…. alles was goed. Een verademing voor een gezin als het onze. En wat het belangrijkste is, de clowns en artiesten gaan geweldig goed om met de kinderen. Eigenlijk werken die clowns gewoon in de zorg. Kortom, perfecter dagje uit voor Daan is er bijna niet te vinden. We krijgen elk jaar een uitnodiging voor Daan. Gijs heeft geluk want broertjes en zusjes van “kinderen met” mogen mee.

In de aanloop naar zo’n dagje uit raakt het levensgrote verschil tussen Gijs en Daan mij. Dat gebeurt mij wel vaker. Het is soms gewoon erg confronterend. Ik leg Gijs op zaterdag uit dat we morgen naar de clowns gaan. Gijs herinnert zich de show van vorig jaar en wordt direct enthousiast. Hij zoekt zelf de cd van de cliniclowns op die we toegestuurd kregen. We zetten de muziek aan en hij danst en zingt mee. ’s Avonds gaat Gijs gaat rustig naar bed en slaapt als een roosje. Ik leg Daan op zaterdag uit dat we morgen naar de clowns gaan. “Niet naar de clowns” zegt hij verschrikt. Hij begrijpt niet goed wat we gaan doen en reageert daarom afwerend. Ik probeer het hem nog een keer uit te leggen maar het landt niet echt. Paul zet ’s middags de cd op voor Daan. Hij herkent wat liedjes en lijkt een beetje te begrijpen wat we morgen gaan doen. We hopen er maar het beste van. Voor Daan is “anders dan anders” altijd erg spannend. Hij slaapt die nacht wat onrustig.

Maar op zondag wordt Daan vrolijk wakker. “We gaan naar de clowns” herhaalt hij steeds terwijl hij in zijn rolstoel door het huis rijdt. Wij halen opgelucht adem. Het ziet er goed uit. Als we allemaal klaar zijn voor vertrek rijden we Daan in de rolstoelbus en kruipen er zelf bij in. Ik rijd ons kluppie in twintig minuten naar de levensgrote circustent. Onderweg draaien we voor Daan ter voorbereiding weer de muziek van de cliniclowns in de auto. We komen aan en wandelen naar de tent. Daar zien we de eerste clowns buiten staan. Ze benaderen de kinderen voorzichtig en kijken goed hoe ze reageren. Hoe professioneel ook, het gaat gelijk mis. Daan begint vreselijk te huilen, keert met een ruk zijn rolstoel om en wil niet naar binnen. Ik zucht diep. We hebben alles gedaan wat we konden doen en dan gebeurt dit.

Op zo’n moment word ik altijd emotioneel. Omdat Daan dat haarfijn aanvoelt is het beter dat Paul bij hem blijft. Want Paul blijft rustig. Zoals altijd. Paul en ik splitsen op zo’n moment. Zoals altijd. We kijken elkaar aan en zonder woorden neem ik Gijs mee naar binnen. Mijn tranen zitten hoog, maar ik wil hier echt niet gaan zitten huilen. Ik doe vreselijk mijn best om ze binnen te houden. Het lukt. Met een daverende hoofdpijn tot gevolg. Gijs en ik halen wat te drinken en wachten in de ontvangstruimte tot de voorstelling begint. Gijs kijkt intussen vol bewondering naar de clowns die tussen de mensen door huppelen en de meest onnozele fratsen uithalen. Ze zijn echt leuk. Paul blijft met Daan buiten tot de voorstelling begint in de hoop dat hij weer een beetje opknapt. Ik houd ze in het oog. Paul geeft Daan iets te grabbelen in zijn hand, daar wordt hij vaak rustig van. Maar ook dat helpt deze keer niet. Daan huilt nog steeds tranen met tuiten. Normaal zou er vreselijk naar ons gestaard worden. Maar in deze omgeving kijken mensen er niet van op. Wij vallen niet zo op als anders. Iedereen is hier met zijn eigen zorgenkind en iedereen weet dat het vaak anders loopt dan je had gehoopt. Diverse mensen vragen Paul of ze iets kunnen doen. Hartstikke lief, maar we kunnen even niets verzinnen. Als de voorstelling bijna begint komt Paul binnen met Daan. Daan huilt inmiddels niet meer maar kijkt heel moe en verdrietig. Zo moeilijk vind ik dat. Als ik geen idee heb wat er aan de hand is, als ik geen idee heb wat ik er aan kan doen, als ik alles geprobeerd heb en niets helpt. Dat heet machteloosheid. Het voelt k… De voorstelling duurt anderhalf uur. Daan houdt Paul steeds vast en stelt honderdduizend keer dezelfde vraag. Dat doet hij altijd als hij houvast zoekt. Maar na een half uur gaat het wat beter en aan het eind doet Daan zelfs nog een beetje mee met muziek maken.

Het ligt niet aan de clowns. Om een of andere reden heeft Daan gewoon zijn dag niet en is hij ontzettend verdrietig. We weten alleen niet waarom. We gaan naar huis. Daan ziet er doodmoe uit. Hij is dwars, huilerig en wil niets. Omdat hij zo moe lijkt leggen we hem na het middageten een poosje op bed. Hij protesteert niet. Maar als we hem na een poosje uit bed halen is hij niet opgeknapt. We komen met veel moeite de rest van de dag door. Mijn hoofdpijn is er nog steeds. Ik ga vroeg koken zodat Daan op tijd naar bed kan.

Als Daan en Gijs in bed liggen zakken Paul en ik uitgeput in een stoel. Zo’n dag met Daan als deze holt ons helemaal uit. Zo’n dag weegt loodzwaar. We kunnen alleen maar hopen dat ze in de minderheid blijven. Maar zo’n loodzware dag eindigt gelukkig ook. Waarna een nieuwe dag begint met een nieuwe kans. Toch staan op die nieuwe dag mijn nek en schouders nog strak van de spanning van gisteren. Op de radio hoor ik “allways look on the bright side of life”. Het is inmiddels mijn levensmotto. Maar weet je,  ik ben ook gewoon maar mens. Ik doe mijn best jongens, maar het lukt niet altijd….