Ik ben Jacomien (44), getrouwd met Paul (52) en moeder van Daan (11) en Gijs (4). Daan werd te vroeg maar gezond geboren. Kort na zijn geboorte kreeg hij een hersen­bloeding. Met ingrijpende gevolgen: Daan is ernstig meervoudig gehandicapt en dat heeft grote gevolgen voor ons gezins­leven. Toch zijn wij een hecht en gelukkig gezin. In dit blog een kijkje achter onze voordeur. Regelmatig schrijf ik samen met Willemien Vereijken over onze zorg­intensieve zonen Ebel en Daan. Samen willen wij de wereld kennis laten maken met onze bijzondere kinderen en er zo voor zorgen dat ze erbij mogen en kunnen horen.

E-consult

Daan heeft een moeilijk instelbare epilepsie. Met moeilijk instelbaar bedoelen ze in epilepsieland dat je aanvallen houdt ondanks je medicijnen. Epilepsie werkt als een sluipschutter. Je ziet het niet want het zit in je hoofd. Maar als een bliksemschicht slaat het om de zoveel tijd je hersenen knock-out. Zo’n bliksemschicht heet een aanval en die heb je in alle soorten en maten. De zware aanval met stuipen kennen de meeste mensen wel. Maar er zijn ook aanvallen die je amper ziet. Die zijn vaak veel verraderlijker. Daan heeft aanvallen gehad...
Lees meer
582 Hits

Hangjongere

Deze week plaatste KRO NCRV op wereldgehandicaptendag enkele fragmenten van ‘Zorg om Daan’ op hun Facebookpagina. Het filmpje duurde nog geen minuut, maar toen Daan in beeld kwam dacht ik ‘oh jongen, wat ben jij toch ontzettend veranderd.’ Hoewel Daan echt al wel een poosje puberde toen hij twee jaar geleden verhuisde is hij nu voor de volle honderd procent puber. Zijn mannelijke kaaklijn, lange mannenlijf, schoenmaat vierenveertig en baardhaar zijn voor iedereen zichtbaar. Maar ook innerlijk is hij sterk veranderd. Waar Paul en ik ons kind voorheen het beste...
Recente reactie op dit bericht
yvonne
Ik las dit met een traantje. Die lieve stoere Daan toch...
zaterdag 09 december 2017 12:20
Lees meer
578 Hits

Samen

Regelmatig zie ik de berichten langskomen uit mijn netwerk. Ouders die tips of advies aan andere ouders vragen omdat zij met hun kind vastlopen op school, het medisch dagverblijf, het logeerhuis of de instelling waar hun kind woont. Ouders die zich ongerust maken. Die pijn in hun buik hebben over de signalen die hun kind afgeeft. Die zien dat hun kind steeds onrustig en oncomfortabel is. Die intuïtief aanvoelen dat er iets loos is maar niet weten wat. Omdat hun kind meestal niet of maar heel beperkt praat. En áls...
Lees meer
666 Hits