Ik ben Jacomien (44), getrouwd met Paul (52) en moeder van Daan (11) en Gijs (4). Daan werd te vroeg maar gezond geboren. Kort na zijn geboorte kreeg hij een hersen­bloeding. Met ingrijpende gevolgen: Daan is ernstig meervoudig gehandicapt en dat heeft grote gevolgen voor ons gezins­leven. Toch zijn wij een hecht en gelukkig gezin. In dit blog...
Ik ben Jacomien (44), getrouwd met Paul (52) en moeder van Daan (11) en Gijs (4). Daan werd te vroeg maar gezond geboren. Kort na zijn geboorte kreeg hij een hersen­bloeding. Met ingrijpende gevolgen: Daan is ernstig meervoudig gehandicapt en dat heeft grote gevolgen voor ons gezins­leven. Toch zijn wij een hecht en gelukkig gezin. In dit blog een kijkje achter onze voordeur. Regelmatig schrijf ik samen met Willemien Vereijken over onze zorg­intensieve zonen Ebel en Daan. Samen willen wij de wereld kennis laten maken met onze bijzondere kinderen en er zo voor zorgen dat ze erbij mogen en kunnen horen.
More

Het eeuwige vangnet

Deze week werd ik twee keer geraakt door hetzelfde. De eerste keer door een bericht van Illya Soffer. Niet bepaald de minste in Zorgland. Gepokt en gemazeld als voorzitter van Iederin, het grootste netwerk van mensen met een beperking of chronische ziekte. Een club die de belangen van van meer dan twee miljoen mensen behartigt. Ik bedoel maar. En toch gebeurde ook haar ‘gewoon’ wat vele andere ouders gebeurt. Illya publiceerde er een aangrijpend bericht over op Facebook. Het bericht dat haar zoon David, syndroom van Down en gedragsproblemen, uit zijn...

Lees meer
  3450 Hits

E-consult

Daan heeft een moeilijk instelbare epilepsie. Met moeilijk instelbaar bedoelen ze in epilepsieland dat je aanvallen houdt ondanks je medicijnen. Epilepsie werkt als een sluipschutter. Je ziet het niet want het zit in je hoofd. Maar als een bliksemschicht slaat het om de zoveel tijd je hersenen knock-out. Zo’n bliksemschicht heet een aanval en die heb je in alle soorten en maten. De zware aanval met stuipen kennen de meeste mensen wel. Maar er zijn ook aanvallen die je amper ziet. Die zijn vaak veel verraderlijker. Daan heeft aanvallen gehad in...

Lees meer
  2860 Hits

Hangjongere

Deze week plaatste KRO NCRV op wereldgehandicaptendag enkele fragmenten van ‘Zorg om Daan’ op hun Facebookpagina. Het filmpje duurde nog geen minuut, maar toen Daan in beeld kwam dacht ik ‘oh jongen, wat ben jij toch ontzettend veranderd.’ Hoewel Daan echt al wel een poosje puberde toen hij twee jaar geleden verhuisde is hij nu voor de volle honderd procent puber. Zijn mannelijke kaaklijn, lange mannenlijf, schoenmaat vierenveertig en baardhaar zijn voor iedereen zichtbaar. Maar ook innerlijk is hij sterk veranderd. Waar Paul en ik ons kind voorheen het beste kenden...

Lees meer
  2337 Hits