Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (47), getrouwd met Paul (55) en moeder van Daan (14) en Gijs (7). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Pannenkoekenkerst

Zo! Het is weer zover. We zijn beland in januari, oftewel ‘the month after’. De maand met het pijnlijke, grootse effect van de feestdagen. De maand waarin ‘echtscheiding’ het meest gegoogelde woord is. Serieus, dat hoorde ik vorige week op Radio 1. De maand waarin sommige mensen nog bijkomen van de familieruzie aan het kerstdiner. De maand waarin het aankomt op de uitvoering van de goede voornemens voor dit nieuwe jaar. En dan vooral het volhouden daarvan. De maand waarin mensen massaal naar de kiloknaller fitness gaan omdat ze zich...
Lees meer

Het eeuwige vangnet

Deze week werd ik twee keer geraakt door hetzelfde. De eerste keer door een bericht van Illya Soffer. Niet bepaald de minste in Zorgland. Gepokt en gemazeld als voorzitter van Iederin, het grootste netwerk van mensen met een beperking of chronische ziekte. Een club die de belangen van van meer dan twee miljoen mensen behartigt. Ik bedoel maar. En toch gebeurde ook haar ‘gewoon’ wat vele andere ouders gebeurt. Illya publiceerde er een aangrijpend bericht over op Facebook. Het bericht dat haar zoon David, syndroom van Down en gedragsproblemen, uit...
Lees meer

E-consult

Daan heeft een moeilijk instelbare epilepsie. Met moeilijk instelbaar bedoelen ze in epilepsieland dat je aanvallen houdt ondanks je medicijnen. Epilepsie werkt als een sluipschutter. Je ziet het niet want het zit in je hoofd. Maar als een bliksemschicht slaat het om de zoveel tijd je hersenen knock-out. Zo’n bliksemschicht heet een aanval en die heb je in alle soorten en maten. De zware aanval met stuipen kennen de meeste mensen wel. Maar er zijn ook aanvallen die je amper ziet. Die zijn vaak veel verraderlijker. Daan heeft aanvallen gehad...
Lees meer